世界快资讯丨陕西省3月1日起执行新医保目录
发布时间:2023-02-28 10:07:16 文章来源:新华网
2月28日是国际罕见病日。所谓罕见病,是指发病率和患病率都非常低的疾病,且多为遗传性、先天性。全球目前约有8000至15000种的罕见疾病,如果

2月28日是国际罕见病日。所谓罕见病,是指发病率和患病率都非常低的疾病,且多为遗传性、先天性。全球目前约有8000至15000种的罕见疾病,如果将所有患病者加起来,据世界卫生组织的统计,将占到全球人口的6%。因此,罕见病其实也并不“罕见”,罕见病患者就在你我身边。而好消息是,医保一直在为延长罕见病患者的生命而努力。

大幅降低治疗费用


(资料图片仅供参考)

让患者看到希望

“以前这个药太贵了,孩子住在重症监护室的费用就已经很贵了,真的用不起。现在终于看到了希望。”西安市1岁多的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿康康(化名),在西安交通大学第二附属医院儿童病院顺利注射基因修正药物诺西那生钠后,患儿母亲喜极而泣。

脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,我国目前该病患者估计有2万多名。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物,2019年进入中国市场时,每针价格近70万元。昂贵的价格让大多数患者家属难以承受,很多家长只能将孩子接回家中。抚养一个患脊髓性肌萎缩症的孩子,对一个家庭来说,无疑等于“天塌下来了”。

经过国家医保目录药品谈判,2021年底,广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液以3.3万元每支的价格进入医保药品目录,这让不少患者家庭看到了希望。越来越多的患者家庭见证了罕见病如何从“医无所药”到“药有所保”的全过程,患者们也从原来根本不能抬头、不能抓东西,到经过药物治疗6至9个月后开始慢慢坐立。医院新登记的患者大大增加,一些中断治疗的患者也再次踏进了病房。这些改变都归功于医保。

不过,诺西那生钠注射液需要鞘内给药,许多脊髓性肌萎缩症患者患有严重的脊柱侧弯,所以在使用诺西那生钠时会比较疼痛,给药难度也比较大。而在2022年国家医保目录药品谈判中,“灵魂砍价”再次上演。此次加入“国谈”的利司扑兰口服溶液用散(规格为60毫克每瓶)上市价格是6.38万元,经过医保局多轮“砍价”后价格降幅约94%。新纳入国家医保药品目录的利司扑兰为口服溶液用散,刚好解决了诺西那生钠的“痛点”。

“利司扑兰口服溶液用散进入医保目录了,成交价格是3780元/支。”听到这个消息,很多脊髓性肌萎缩症患者再次感到振奋和开心。用患者王思(化名)的话来说,“就像有人在为我飞快流逝的生命按下了减速键。”

此前已有45种罕见病用药

被纳入医保目录

由于罕见病患者相对较少,药品研发周期长、成本高、价格昂贵,罕见病治疗用药一直是医保关注的重点。在历年医保目录调整工作中,罕见病药品问题也会受到各界瞩目。令人欣喜的是,1月18日,国家医保局公布的名单显示,包括利司扑兰在内,共有7种罕见病用药新增进入2022国家医保目录,涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。

根据陕西省医疗保障局日前通知,3月1日起,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》在陕西统一执行。这意味着新增的7种罕见病用药正式纳入医保,罕见病诊疗用药保障事业又前进了一大步。记者了解到,此前,已有45种罕见病用药被纳入医保目录,覆盖26种罕见病,可以极大降低罕见病患者的负担。 记者 马相

最近更新

热门推荐HOT

  • 强效攻坚高功率缸内制动 东风商用车用“东风速度”提速高效安全运营
    强效攻坚高功率缸内制动 东风商

    东风商用车大马力家族在格尔木重装上市,强劲动力+可靠品质备受青睐,同时掀起了卡友们对高功率制动技术的探索。此次,东风商用车技术中心

  • 助力重卡行业复苏,东风商用车瞄准客户发力创新!
    助力重卡行业复苏,东风商用车瞄

    近日,中国汽车知识产权运用促进中心发布了《2022中国汽车专利数据统计》报告,根据重卡专利数据统计显示,东风商用车以314件、85 80%的同

  • 宁夏石化提升精益管理 实现生产经营“开门红”
    宁夏石化提升精益管理 实现生产

    2月6日,记者从宁夏石化公司了解到,今年1月,在保证民生用气需要、公司化肥装置转入天然气调峰保运模式的情况下,宁夏石化公司炼油装置全

  • 宁夏枸杞怎么创新发展?宁夏枸杞的自我进化之路是什么?
    宁夏枸杞怎么创新发展?宁夏枸杞

    在春节前各大电商平台举办的年货节中,宁夏枸杞产品成为健康年货的热门选择。其中,天猫年货节专门设置了枸杞滋补品加购榜。宁夏枸杞以土特

  • 2023银川文化园玉兔迎春 欢腾庆盛世 激情闹元宵
    2023银川文化园玉兔迎春 欢腾庆

    元宵节前夕,2023银川文化园玉兔迎春文化大集活动启幕,各式制作精美的花灯惊艳亮相。兔奔千里传春信,锣鼓震天闹元宵。农历正月十五是一年

  • 宁夏全年谋划举办1000余场消费促进活动,提振社会消费信心
    宁夏全年谋划举办1000余场消费促

    2月5日,宁夏消费需求促进年活动在银川启动,系列活动在石嘴山市、吴忠市、固原市、中卫市同步展开。此举旨在进一步提振消费信心,释放消费

  • 在春耕备耕一线,科技正给宁夏的田野带来无限希望
    在春耕备耕一线,科技正给宁夏的

    近日,在宁夏佳航农资有限公司位于灵武市大泉林场的直营店里,店员忙得抬不起头,前来咨询农资情况、订购肥料的农户络绎不绝。我们农历正月

  • 从三尺讲台到数字教室,信息化为宁夏教育插上腾飞之翼
    从三尺讲台到数字教室,信息化为

    信息化为宁夏教育插上腾飞之翼,带来巨大变化——实现了从一块黑板、三尺讲台向智慧平板、数字教室的巨大跨越;实现了数字教育资源覆盖基础

  • 进一步优化 银川市部分道路交通
    进一步优化 银川市部分道路交通

    近年来,银川市道路改扩建工作的开展相对滞后,很多路口车道严重不足,为满足车辆通行需求,经常左转和直行共用车道,导致在交通信号设置时

  • 宁夏信息通信业资费下降了吗?降费后有哪些群体受益?
    宁夏信息通信业资费下降了吗?降

    2月2日,记者从宁夏通信管理局获悉,2022年,宁夏信息通信业全面贯彻新发展理念,主动服务和融入新发展格局,实现了经济稳中向好发展。全年

猜你喜欢LOVE